Palliatieve Zorg Boek van de Maand IAHPC Juni 2021
Challenges and Choices for Patient, Carer and Professional at the
End of Life
Living with Uncertainty
Catherine Proot en Michael Yorke
Routledge, 2021. 190 pp. ISBN 9780367544461
Beschrijving
Leven met Onzekerheid biedt een breed inzicht in de uitdagingen en de complexiteit van de zorgverlening bij het levenseinde, en op de waargenomen voordelen en beperkingen van medische interventie. Gebaseerd op hun onderzoek en hun klinische en pastorale praktijk, beschrijven de auteurs de gevoelens die bij het levenseinde voorkomen. Ze belichten de eisen en de gevolgen waar mensen mee geconfronteerd worden.
Het boek begeeft zich op het moeilijke terrein van patiënten die zich door hun ziekte verslagen voelen en niet langer kunnen of wensen te leven, evenals op het terrein van de mensen om hen heen: familie, zorgverleners en professionelen. Inzichten worden onderbouwd met een honderdtal ware verhalen en een brede waaier aan klinische en praktische ervaringen. Een actueel post-scriptum: Lessen uit Covid-19 trekt met talrijke voorbeelden de aandacht op de keuzes en uitdagingen op persoonlijk, professioneel en systemisch vlak die de pandemie recent heeft onthuld.
Dit is essentiële lectuur voor studenten en professionelen in de palliatieve zorg en de zorg bij het levenseinde. Families en vrienden zullen eveneens troost halen uit dit boek wanneer ze in het reine proberen te komen met de delicate en universele vragen rond het sterven en de dood.
Inhoudstafel
Part I: The dying person and their loved ones
1: Attitudes to death and dying
2: The end of life - people's experiences
Part II : Medicine and care at the end of life
3: Medical intervention, a life saver or a life changer
4: Euthanasia and assisted dying
5: Person-centred care
Conclusion
Post-script: Lessons from Covid-19
Catherine Proot behaalde haar licentie in de psychologische en pedagogische wetenschappen aan de Rijksuniversiteit Gent (RUG), en een post-graduaat en een doctoraat aan de UEA te Norwich in het Verenigd Koninkrijk. Sinds 2005 heeft ze zich gespecialiseerd in de palliatieve zorg- en rouwbegeleiding, in zowel Engeland als België. Ze werkt als psychotherapeut en supervisor in een privé praktijk te Brussel.
Zeer Eerwaarde Heer Michael Yorke (1939–2019) studeerde rechten en theologie aan de universiteit van Cambridge, Verenigd Koninkrijk. Als Anglicaans priester was hij voornamelijk verbonden aan vier cathedralen. Hij was gedurende 18 jaar een 'Samaritan', waarvan drie als nationaal voorzitter. Hij was ondervoorzitter van de Norfolk Hospice in Kings Lynn, Verenigd Koninkrijk.
Recenties
Als je in de palliatieve zorgen werkt zal je dit boek niet loslaten. Het behandelt praktische vragen waar we regelmatig mee te maken hebben aan de hand van een honderdtal klinische anecdotes en citaten die de discussie verankeren in werkelijkheid en authenticiteit.
Roger Woodruff, IAHPC Newsletter
Dit boek zal zowel de professionelen in de palliatieve zorgen als de man in de straat helpen nadenken over zorg aan het levenseinde. De uitgebreide analyse van de uitdagingen waar medische professionals, patiënten en hun zorgverleners voor staan was voor mij een oog opener.
Indira Madambath, Pallium India
Dank u voor dit inzichtrijk en inspirerend boek. Het biedt hulpvol advies en ik ben bijzonder dankbaar voor jullie hard werk om dit te produceren.
Judy Gifford, Pastoraal Vrijwilliger
De eerlijke verhalen die hier beschreven worden getuigen van de 'wazigheid' van het levenseinde en van het sterven evenals van de persoonlijke en professionele impact die deze ervaringen op ons hebben, zowel in de positieve als in de negatieve zin. Dit boek zal je helpen inzien waarom het zo belangrijk is mensen te helpen de juiste keuzes te maken voor zichzelf in deze moeilijke ogenblikken. - Philip Larkin,
Kristian Gerhard Jebsen Stoel van Palliatieve Verpleegkunde, Universiteit van Lausanne, Zwitserland
IAHPC Boek van de maand, November 2014
Life to be lived
Challenges and choices for patients and carers in life-threatening illnesses
-
Een toegankelijke en openhartige studie van de menselijke ervaring bij erge ziekte en levenseinde, gestaafd en geïllustreerd door ware verhalen
-
Biedt een duidelijke omschrijving van de realiteit van ziekte en zorg, wijst op de uitdagingen en keuzes die ermee gepaard gaan, en bemoedigt therapeutische praktijk
-
Deze meesterlijke integratie van het psychologische, sociale en spirituele, geschreven door specialisten werkzaam in instellingen voor palliatieve zorg en rouwverwerking, biedt inzicht in deze cruciale facetten van de ’totale zorg’ aan het levenseinde.
Catherine Proot en Michael Yorke
Oxford University Press, 2014. 160 pp. ISBN 978-0-19-968501-1
Beschrijving
Hoe gaan mensen om met levensbedreigende ziekte en dood ? Deze uitdagende vraag wordt diepgaand besproken in dit boek dat het licht werpt op gevoelens, hoop, angsten en spanningen bij levensbedreigende ziekte die vaak door patiënten en hun verzorgers worden ervaren.
Gegrond in hun onderzoek en klinische en pastorale praktijk, beschrijven de auteurs het proces van aanpassing dat patiënten en families doormaken gedurende ernstige ziekte en bij het naderen van de dood. De stijl is toegankelijk, opgeluisterd door vele verhalen van verzorgers, therapeuten, aalmoezeniers, patiënten en familieleden.
De chaos, onzekerheden en paradoxen die deel uitmaken van het leven met een gevorderde ziekte, sterven en rouw worden in dit boek beschreven, maar ook datgene wat helpt en heelt. Verschillende antwoorden op de uitdagingen waar patiënten en mantelzorgers voor staan worden onderzocht alsook de steun, zowel persoonlijk als organisatorisch, in hun bereik.
'Life to be Lived’ is essentiële lectuur voor professionelen en vrijwilligers die werken binnen multidisciplinaire teams in de palliatieve zorg, om hen te helpen de attitudes en gedragingen van patiënten en familieleden beter te begrijpen. Families en vrienden zullen ook baat hebben aan dit boek terwijl ze proberen in het reine te komen met hun situatie en hoe ze er beter kunnen mee omgaan.
Inhoudstafel
Part 1: The patient experience
1: The challenge of illness and pain
2: All may not be lost
3: Trials and adjustment
4: Towards a changed outlook
Part 2 : The impact on family carers
5: Demands on the family
6: Lives taken over
7: Coping with change
8: Some personal consequences for the carer
Part 3: The professional carers and their roles
9: Challenges for the professional carer
10: The power and limitations of words
11: Talking with patients
12: Chaplaincy and spiritual care
Part 4: Boundaries and resources
13: Blurred boundaries
14: A wealth of resources
Part 5: The next step
15: The next step
Recenties
-
Dit boek gaat over het lijden bij levensbedreigende ziekte, hoe sommige patiënten en families er beter lijken mee om te gaan, en hoe goede 'totale zorg' (met nadruk op de spirituele aspecten van die zorg) door professionele zorgverleners het lijden kan helpen verlichten. Ieder die werkzaam is in de palliatieve zorg zal baat hebben bij het lezen van dit boek en erover na te denken in de context van hun werk. - Roger Woodruff, IAHPC News
-
Dit boek biedt inspiratie voor mensen in de huidige maatschappij om de dood opnieuw als deel uitmakend van het leven te beschouwen. - David Oliviere, St Christopher's Hospice
-
Een werk van uitstekende kwaliteit en diep inzicht met een opmerkelijke reeks persoonlijke verhalen, velen ontroerend, die het boek in het licht stellen. De tekst is gevoelig en goed leesbaar, met korte hoofdstukken en duidelijke taal, nooit betuttelend, te technisch of 'ik weet best’. - Richard Worsley
-
Dit boek is waarschijnlijk bedoeld voor professionelen die met terminaal zieke patiënten werken, maar als één van die patiënten, vond ik het erg behulpzaam en tot nadenken stemmend. Het hielp me om een aantal negatieve gevoelens te onderzoeken die ik aan niemand wilde onthullen, vooral niet aan mijn toegewijde verzorgers. - D. J. Robinson
-
Dit is een waardevolle bron voor alle professionelen in de gezondheidszorg en een zeer leesbare tekst voor iedereen. Het zal 'déjà vu' momenten opbrengen voor velen en een enorme hulp zijn voor mensen die voor de eerste keer van dichtbij met levens-veranderende ziekte te maken hebben. Er is nu een exemplaar in onze praktijk bibliotheek. - Dr. C.M. Lockwood