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Livre du Mois de Soins Palliatifs  
IAHPC Juin 2021

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Critiques

Si vous travaillez dans les soins palliatifs, vous allez aimer ce livre. Il aborde les questions pratiques auxquelles nous faisons face jour après jour par le biais d'une centaine d'anecdotes et de citations cliniques qui ancrent le propos dans la réalité et la vérité. 

Roger Woodruff, IAHPC News​letter

Ce livre est incontournable pour les professionnels des soins palliatifs comme pour l'homme de la rue qui veulent réfléchir aux soins à la fin de la vie.  L'analyse approfondie des nombreux défis auxquels sont confrontés les professionnels de la santé, les patients et les aidants naturels m'ont ouvert les yeux. 

Indira Madambath, Pallium India

Merci pour ce livre inspirant et éclairant. Il donne des conseils utiles et je vous sais gré du travail que vous avez déployé pour produire cette mine de renseignements. 

Judy Gifford, Bénévole d'Aumônerie

Les histoires présentées ici, de par leur honnêteté, témoignent du 'flou' qui entoure la mort et la fin de vie ainsi que de l'impact personnel et professionnel qu'ont sur nous ces réalités, parfois positif, parfois pas.  Ce livre vous aidera à comprendre pourquoi il est si important d'aider les personnes à faire de bons choix dans ces moments difficiles. - Philip Larkin, Chaire Kristian Gerhard Jebsen de Soins Palliatifs Infirmiers, Université de Lausanne, Suisse

Challenges and Choices for Patient, Carer and Professional at the 

End of Life

Living with Uncertainty

Catherine Proot et Michael Yorke

Routledge, 2021. 190 pp. ISBN 9780367544461

Description

Vivre avec l'Incertitude donne une large perspective sur la complexité et les défis de la pratique des soins de fin de vie et sur la perception des avantages et des limites de l'intervention médicale

Se basant sur leur recherche et leur expérience clinique et pastorale, les auteurs examinent les sentiments associés à la fin de vie. Ils mettent en lumière les demandes auxquelles les personnes sont confrontées et quelles en sont les conséquences.  Le livre s'engage dans le difficile territoire des personnes qui se sentent vaincues par la maladie et qui ne peuvent ou ne souhaitent plus vivre, ainsi que de celles qui les entourent: famille, soignants et professionnels.  Les perspectives proposées se fondent sur une centaine de récits d'expériences vécues alliés à un large éventail de voix cliniques et pratiques. Un post-scriptum d'actualité: Leçons tirées de l'expérience du Covid-19 décrit les enjeux et les choix que la pandémie a mis en évidence de manière particulièrement aiguë sur les plans personnel, professionnel et systémique, illustrés par de nombreux exemples. 

Voici une lecture essentielle pour les étudiants et les professionnels en soins palliatifs et de fin de vie.  Les familles et amis des malades bénéficieront également de ce livre alors qu'ils essayent d'apprivoiser les questions délicates et universelles de la fin de vie et de la mort.   

Table des matières
Part I: The dying person and their loved ones
1: Attitudes to death and dying
2: The end of life - people's experiences

Part II : Medicine and care at the end of life
3: Medical intervention, a life saver or a life changer
4: Euthanasia and assisted dying
5: Person-centred care
Conclusion
Post-script: Lessons from Covid-19

Catherine Proot détient une maîtrise en psychologie et sciences de  l'education de l'université de Gand, Belgique, et un post-graduat et un doctorat de l'UEA à Norwich, Grande Bretagne. Depuis 2005, elle s'est spécialisée dans les soins palliatifs et l'accompagnement de deuil au Royaume Uni et en Belgique. Elle tient une pratique privée de psychothérapie et de supervision à Bruxelles.

Le Très Révérend Michael Yorke (1939–2019) était diplômé en droit et en théologie de l'université de Cambridge, Royaume Uni. Prêtre Anglican, il a travaillé principalement au sein et dans le cadre de quatre cathédrales. Il a fait partie des 'Samaritans' pendant 18 ans, dont trois comme président national, et a été Vice-président du Norfolk Hospice près de Kings Lynn, Royaume Uni.

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IAHPC Livre du mois, Novembre 2014

Life to be lived
Challenges and choices for patients and carers in life-threatening illnesses
  • Une étude franche et accessible de l'expérience humaine face à la maladie grave et en fin de vie, mis en évidence et illustrée par des histoires vraies 

  • Fournit une description claire de la réalité de la maladie et des soins, met en lumière les défis et les choix que cela implique, et encourage la pratique thérapeutique

  • Cette intégration magistrale du psychologique, du social et du spirituel, écrite par des spécialistes qui travaillent en soins palliatifs et en accompagnement de deuil, offre une compréhension de ces aspects cruciaux du 'soin total' aux personnes en fin de vie

Catherine Proot et Michael Yorke

Oxford University Press, 2014. 160 pp. ISBN 978-0-19-968501-1

Description
Comment les personnes font-elles face à la maladie grave et à la mort ? Cette question difficile est analysée en profondeur dans ce livre qui examine les sentiments, les espoirs, les craintes et le stress engendrés par une maladie grave, tels que vécus par les patients et leurs soignants.

Se basant sur leur recherche et leur expérience clinique et pastorale, les auteurs examinent le processus d'ajustement de patients et de leurs proches tout au long de la maladie et à l'approche de la mort.  La lecture de ce livre est agréable, illustrée par de nombreuses histoires vécues par des soignants, des thérapeutes, des aumôniers, des patients et des proches.

Décrivant le chaos, les incertitudes et les paradoxes qui sont partie prenante de la vie avec une maladie grave, la mort et le deuil, mais également ce qui aide et guérit, ce livre examine un éventail de réponses aux défis que rencontrent les patients, les aidants naturels et le personnel soignant ainsi que des ressources personnelles et organisationnelles, sur lesquelles ils peuvent s'appuyer.

'Life to be Lived' est une lecture essentielle pour les professionnels et les volontaires qui travaillent au sein des équipes pluridisciplinaires en soins palliatifs afin d'améliorer leur compréhension des attitudes et du comportement des patients et de leurs proches.  Les familles et amis de malades en bénéficieront également pour comprendre leurs efforts et leurs difficultés et comment mieux faire face à leur situation.

Table des Matières
Part 1: The patient experience
1: The challenge of illness and pain
2: All may not be lost
3: Trials and adjustment
4: Towards a changed outlook
Part 2 : The impact on family carers
5: Demands on the family
6: Lives taken over
7: Coping with change
8: Some personal consequences for the carer
Part 3: The professional carers and their roles
9: Challenges for the professional carer
10: The power and limitations of words
11: Talking with patients
12: Chaplaincy and spiritual care
Part 4: Boundaries and resources
13: Blurred boundaries
14: A wealth of resources
Part 5: The next step
15: The next step
Critiques
  • Ce livre traite de la souffrance qui accompagne les maladies graves, de la façon dont certains patients et leurs proches semblent être mieux à même de gérer pareille situation, et comment le 'soin total' (en mettant l'accent sur les aspects spirituels de ce soin) du personnel soignant peut aider à alléger la souffrance. Toute personne qui travaille dans les soins palliatifs sortira grandie de cette lecture et d'une réflection sur ce qui y est dit dans le contexte de leur propre travail. - Roger Woodruff, IAHPC News​

  • Cette publication offre aux personnes de notre société contemporaine une manière inspirante de reconsidérer la mort comme faisant partie intégrante de la vie. - David Oliviere, St Christopher's Hospice

  • Un travail d'une qualité exceptionnelle et d'une vision profonde que viennent éclairer un éventail remarquable d'histoires personnelles, souvent émouvantes. Le texte est sensiblement accessible, avec des chapitres brefs et un langage franc, qui n'est jamais condescendant, trop technique ou 'je sais mieux'. - Richard Worsley​

  • Ce livre est probablement destiné aux professionnels qui travaillent avec des patients en soins palliatifs, mais étant moi-même l'un de ces patients, je l'ai trouvé très utile et stimulant. Cette lecture m'a aidé à analyser certains sentiments négatifs que je ne voulais révéler à personne, surtout pas à mes soignants dévoués. - DJ Robinson

  • Ce livre est une ressource précieuse pour tous les professionnels de la santé et un texte très accessible pour tout public.  Il fournira à plusieurs des moments de 'déjà vu' et sera d'une aide précieuse pour ceux qui sont confrontés pour la première fois à la maladie grave. Il y a désormais un exemplaire dans la bibliothèque de notre pratique médicale. - Dr. C.M. Lockwood​

Articles et Blog Posts

Quand la notion du temps est bouleversée
Catherine Proot, Pastoralia, N°3, Mars 2018, pp. 14-15
Bereavement: Questions and Answers
Interview de Catherine Proot PhD, News, St Nicholas Hospice Care, Printemps 2015, p. 6
Life’s uncertain voyage
Catherine Proot & Michael Yorke explorent comment vivre dans l'incertitude affecte toutes les personnes autour du malade qui souffre d’une grave maladie.  OUP Blog,  posté le 19 septembre 2014    
 
Rekindling life skills 
Catherine Proot, Coordinatrice de l'Accompagnement de deuil à St Nicholas Hospice Care, explique comment des groupes d'activité permettent aux personnes endeuillées d'apprendre de nouvelles aptitudes, de se sentir plus en confiance et de retrouver du goût à la vie.  EAPC blog posté le 7 septembre 2014
 
Do we only die once ? 
Article de Catherine Proot & Michael Yorke, Inside Palliative Care, Volume 27, Mars 2014, pp. 24-25.     
 
Palliative Care : Who Cares ?
Catherine Proot & Michael Yorke explorent la charge et le besoin d’aide à l’approche de la mort, OUP Blog posté le 15 juillet 2013,     
 
Beyond Talking Therapy : Diverse Bereavement Support
Présentation d'un Poster par Catherine ProotBritish Medical Journal Supportive and Palliative Care, Volume 1 Issue 2, septembre 2011.    
 
The ingredients of coping with grief 
Catherine Proot, Coordinatrice de l'Accompagnement de deuil à St Nicholas Hospice Care, décrit leur projet pilote d’un cours de cuisine pour les personnes endeuillées, Hospice Information Bulletin Volume 8 Issue 3, Août 2011.    
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